Demenze e caregiver: prendersi cura di chi cura

Le demenze oggi rappresentano un fenomeno in progressivo aumento. In Italia sono circa 1 milione i pazienti colpiti (EUROCODE 2009) e circa 3 milioni sono le persone coinvolte direttamente o indirettamente nell’assistenza in quanto caregiver. In relazione al progressivo invecchiamento della popolazione, il numero di soggetti colpiti tende ad aumentare di anno in anno. Tuttavia, non si è assistito ad un pari incremento dei servizi socio-sanitari per cui il “peso” assistenziale, psicologico e fisico della malattia, ricade attualmente in gran parte sulla famiglia di appartenenza del paziente (Trabucchi, 2002). La demenza e la vita quotidiana ad essa associata si presenta come una realtà molto complessa, in quanto coinvolge aspetti cognitivi, comportamentali, personologici del malato che richiedono un continuo e costante adattamento (“uprading”) dei caregiver alle nuove condizioni ed ai bisogni del paziente (Boult, 2000).

A seguito della diagnosi di demenza, l’ambiente familiare subisce delle modifiche importanti, sia dal punto di vista strutturale che dal punto di vista relazionale, per riuscire a gestire la destrutturazione psichica e l’imprevedibilità comportamentale del malato. I familiari si trovano nella situazione paradossale, di vivere una progressiva assenza psichica di qualcuno di significativo che è ancora presente, ma non più come prima né per se stesso né per gli altri.

L’elaborazione di questa sorta di lutto è un processo lento e doloroso che comincia con la diagnosi della malattia e prosegue man mano che l’anziano diventa sempre più compromesso nelle sue funzioni e nella sua personalità. Ecco perché tali situazioni, non di rado, inducono nei familiari reazioni depressive, di rabbia e di burnout. Il burnout è un processo che inizia quando il familiare vive una situazione di stress ed esaurimento delle proprie risorse legato alla patologia del paziente, come qualcosa che non riesce ad affrontare. Per questo motivo, è di fondamentale importanza, affrontare tale patologia e quello che essa comporta, attraverso un approccio integrato di tipo bio-psico-sociale.

Il modello bio-psico-sociale sposta l’accento dal concetto di “assistenza” al concetto di “qualità di vita” ed al recupero, in un’ottica sistemica, delle dimensioni biologiche, ambientali-relazionali e psicologiche, traducendosi in una visione olistica dell’essere umano e del suo comportamento. Affinché siano ridotti al minimo gli effetti negativi dello stress del caregiver e siano prevenuti processi di burnout, è dunque di notevole rilevanza aiutare il caregiver ad approfondire le loro conoscenze sulla malattia e sulla corretta modalità di interpretazione e gestione delle loro emozioni e di quelle del paziente, fornendo alternative più produttive per tutti, a migliorare le loro strategie di coping volte a gestire in modo efficace i deficit (funzionali, cognitivi e soprattutto comportamentali) del familiare assistito ed a continuare ad intrattenere con esso una buona comunicazione. Molti studi hanno dimostrato che interventi di supporto per il caregiver favoriscono la riduzione della sintomatologia ansioso-depressiva e dello stress sia del caregiver che del paziente assistito.

Anche se non è facile affrontare queste situazioni, è importante poter condividere le proprie emozioni, specie quelle negative, ed elaborarle, valorizzando quegli aspetti della relazione che non vengono alterati dalla disorganizzazione della malattia ma restano vitali ad alimentare i legami familiari, cosi importanti nella nostra vita.

Se ti capita di dimenticare le cose, essere troppo distratti o avere disturbi di linguaggio rivolgiti a noi per una valutazione neuropsicologica al fine di individuare precocemente eventuali deficit cognitivi o la presenza di un decadimento cognitivo per esempio legato all’invecchiamento.

Se invece sei un caregiver o un familiare di persone affette da demenza o disturbi del comportamento, l’associazione Nemesi propone dei colloqui di supporto tesi a fornire uno spazio di ascolto all’interno del quale, da una parte poter portare i propri vissuti relativi all’esperienza e dall’altra, avere informazioni inerenti la malattia dementigena, strategie di gestione e modalità di interazione con il malato maggiormente funzionali.  

Dott.ssa Cinzia Savini


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